Soy Inma de Madrid,
Tengo una niña de 2 años y medio, por ahora no hay asociación, no creas que le he dado vueltas y vueltas, pero para ello necesitamos la ayuda de todos. Yo conozco a gente de Barcelona (Marta que lo intentó) de Nicaragua de ......... bueno y he ido a hablar personalmente a FEDER la federación Española de Enfermedades Raras, para poder ver lo que requiere hacer una asociación. Sigo pensando.
Puedes escribirme para cualquier duda, a tramontana20@hotmail.com
Mucha fuerza y mucho ánimo y gracias
Inma