Hola a todos.
Es la primera vez que participo en el foro; y sólo me gustaría decirles a los padres con niños con IP que estén tranquilos. En mi familia son cuatro las generaciones de mujeres con IP, desde mi bisabuela, pasando por mi abuela, mi madre, mi prima, mi tía...las lesiones han sido sobre todo óseas y dentales (mi caso. Toda mi niñez la pasé en el dentista) Tengo 31 años y ahora que me estoy planteando ser madre, estoy buscando información sobre genética para poder tener niños sanos. A mi no me han hecho pruebas sobre probabilidad, pero con mis antecedentes, tengo clarísimo que si me "arriesgo" a tener familia, si son chicas nacerán con IP casi al 100%. En fin...hay que ser positivos y buscar información sobre el diagnóstico preimplantacional...Muchos besos y ánimo

hola soy una madre con ip hace 4años me entere de que yo tenia esta enfermedad cuando mi segunda hija nacio con ella ,no sabiamos nadie que enfermedad era ni siquiera los medicos, tras un mes de ingreso y hacerle biopsias en piel se comfirmo la emfermedad.
hace unos 2 años me puse en contacto con el equipo de genetica de mi provincia me hicieron el estudio a toda la familia y aberiguamos qui tenia la emfermedad ,pues mi hermanas querian ser madres ,de todas las personas qu
nos hicimos la prueba solo era mi hija y yo las portadoras los demas no tenian
nada.mis he4manas han sido madres hace poco de un niño cada una y ninguno ha tenido la enfermedad como nos dijeron se isieron tambien estando
embarazadas la miosentesis tambien.
mi primera hija esta totalmente sana, yo tengo una afectacion muy leve en la piel poca cosa pero por el contrario mi hija ha tenido una afectacion mayor.ha tenido daño en el cerebro, pero gracias ha nuestra lucha desde el dia en que nacio y la voluntad de nuestra hija todo se va superando y mi hija es hoy en dia autonoma