Hola soy una chica de 19 años que tengo incontinencia pigmenti y me gustaria conectar con alguien que tambien la tuviese para charlar sobre ello, espero que alguien se anime para hablar un ratillo un beso

> invitado ha escrito:
> Hola soy una chica de 19 años que tengo incontinencia pigmenti y me gustaria conectar con alguien que tambien la tuviese para charlar sobre ello, espero que alguien se anime para hablar un ratillo un beso

Hola,
Soy madre de una niña de 20 meses, me gustaría que me contases un poco como estás y en que te ha afectado la Ip. si quieres me puedes escribirme a tramontana20@hotmail.com, gracias Inma.

> invitado ha escrito:
> Hola,
> Soy madre de una niña de 20 meses, me gustaría que me contases un poco como estás y en que te ha afectado la Ip. si quieres me puedes escribirme a tramontana20@hotmail.com, gracias Inma.

Hola,

Soy la mamá de una niña de casi 7 años. He visto varios casos de IP, todos distintos. Inma, te preocupa algo en concreto? Mi hija está todo lo bien que podemos desear con el diagnóstico. Somos afortunados. Siempre puedes desear más, siempre puedes tener menos. Le ha afectado, esencialmente, en cuestiones estéticas y no severamente. También he conocido a chicas mayores, a mujeres. Lo digo por la chica de 20 años (no ha dejado su nombre); no sé qué es lo que le preocupa más a ella.

Hasta pronto,

Marta

> invitado ha escrito:
>
>
>Hola Marta,

Gracias a Dios mi hija está fenomenal y no me puedo quejar de nada, pero tengo la ansiedad de saber más, cuando leo que una mujer con IP lo paso mal cuado era pequeña, quiero saber porque? ¿que le pasaba? como le ha afectado a ella.......Veo a mi hija crecer día a día y está estupendamente poco a poco vamos superando etapas, tiene 20 meses y estamos en pleno proceso de desarrolo y crecimiento, ...........
Inma

> invitado ha escrito:
>> invitado ha escrito:
>>
>>
>> Hola Marta,
>
> Gracias a Dios mi hija está fenomenal y no me puedo quejar de nada, pero tengo la ansiedad de saber más, cuando leo que una mujer con IP lo paso mal cuado era pequeña, quiero saber porque? ¿que le pasaba? como le ha afectado a ella.......Veo a mi hija crecer día a día y está estupendamente poco a poco vamos superando etapas, tiene 20 meses y estamos en pleno proceso de desarrolo y crecimiento, ...........
> Inma

Hola.

Mi hija tambien tiene IP. Ella tiene 16 primaveras. Fue diagnosticada en Canada, y cuando nos mudamos a Espa~a, los medicos estaban anonadados.
Creo que en Espa~a tienen poca informacion acerca de esta enfermedad, ya que cuando regrese a Canada, obtuve muchisima.
Tenemos un hospital de ni~os, Sick Children's Hospital, con una clinica genetica muy buena. Gracias a ellos pude entender algo mas la enfermedad de mi hija.
Veo que casi todos aqui hablan acerca de los effectos fisicos, de los cuales algunos tienen remedio, pero no mencionan los efectos siquicos que puedan tener estas muchachas cuando quieran formar su propia familia.
Afortunadamente la medicina avanza a pasos gigantescos, y para la mayoria de ustedes quizas haya algun remedio. Hace 16 a~os solo habia (segun la asociacion de pediatria espa~ola, 3 ni~os en espa~a, mi hija entre ellos, con esta enfermedad.. ahora mira cuantos son. Hace 16 a~os, se decia que los varones con IP no llegaban a nacer. Pues en EEUU hay varones con esta enfermedad. Hay pruebas de ADN (que al parecer se hacen en EEUU) que se pueden hacer ahora para saber si "es posible" que alguien tenga la enfermedad. Padres, quizas gastemos una millonada en que las nenas sonrian bonito, lo se... estoy pasando por ello ahora.
Me alegra muchisimo que hay este tipo de foro. El que quiera escribirme, lo puede hacer al maritta.gomez@gmail.com
Un abrazo a todos,
m

Hola maritta, te hablo desde colombia , tengo una niña con 6 años, nacio con esta enfermedad,he luchado mucho con mi pequeña , no se si exista algun mediacamento que la ayude,,la he llevado a terapias y la ve el neurologo cada 3 meses, mi pequeña no camina aun ,,pero tengo la fe y la esperanza que lo va a lograr,,me gustaria conocer experiencias tuyas o si conoces mas cosas que pueda hacer por mi pequeña, si deseas escribirme lo puedes hacer a adriana.contreras@ledakon.com...chao...

hola, lei tu mensaj en el foro...
te cuento, yo soy de chile, padezco este sindrome... tengo 20 años y no tenia idea lo que tenia porque me daba miedo buscar información, cada vez que le preguntaba a mamá qué era lo que yo tenia me decia que era una dermatitis, claro, yo creci con esa idea y no queria asumirlo. cuando estaba chica le dijeron a mis padres que cuando tuviera 25 años ya no tendria nada...pero hoy tengo 20 años y todavia lo tengo. hace unos dias decidi buscar en mis examenes y ahi supe cómo se llamaba el sindrome y comence a buscar informacion.
mi vida:
cuando estaba chica me molestaban por las manchas y el pelo...pero ahora grande lo he sabido simular(es que de verdad me da mucha vergüenza) hace 2 años que se me estan cayendo los dientes...
pololee hace algunos años, pero ahora ya parece que nadie se me acercara...pero no importa porque tengo una cualidad que creo que es mucho mas importante que la belleza fisica...me considero una persona inteligente: desde chica que siempre tuve el primer lugar en el curso hasta que entre a la universidad, ahora estudio medicina voy en 2º año y me ha ido muy bien gracias a dios.
cuando estaba chica me hicieron unos examenes y me dijeron que mis hijos no tendrian este sindrome pero segun la literatura SÍ los tendria...no sé qué pensar...
gracias por leer mi mail pero necesitaba contarle a alguien mi problema
adios
D.G

hola,
te cuento, yo soy de chile, padezco este sindrome... tengo 20 años y no tenia idea lo que tenia porque me daba miedo buscar información, cada vez que le preguntaba a mamá qué era lo que yo tenia me decia que era una dermatitis, claro, yo creci con esa idea y no queria asumirlo. cuando estaba chica le dijeron a mis padres que cuando tuviera 25 años ya no tendria nada...pero hoy tengo 20 años y todavia lo tengo. hace unos dias decidi buscar en mis examenes y ahi supe cómo se llamaba el sindrome y comence a buscar informacion.
mi vida:
cuando estaba chica me molestaban por las manchas y el pelo...pero ahora grande lo he sabido simular(es que de verdad me da mucha vergüenza) hace 2 años que se me estan cayendo los dientes...
pololee hace algunos años, pero ahora ya parece que nadie se me acercara...pero no importa porque tengo una cualidad que creo que es mucho mas importante que la belleza fisica...me considero una persona inteligente: desde chica que siempre tuve el primer lugar en el curso hasta que entre a la universidad, ahora estudio medicina voy en 2º año y me ha ido muy bien gracias a dios.
cuando estaba chica me hicieron unos examenes y me dijeron que mis hijos no tendrian este sindrome pero segun la literatura SÍ los tendria...no sé qué pensar...
gracias por leer mi mail pero necesitaba contarle a alguien mi problema
adios
D.G