Queremos comunicarnos con padres que tengan hijas con esta enfermedad, en especial aquellas a quienes se les ha diagnosticado retraso motor y lesiones cerebrales. Tenemos muchas preguntas dado que esta enfermedad es muy rara en nuestro pais. Por ejemplo, que se puede esperar de su desarrollo? hasta donde llegará?

soy de aregentina tengo bebe de 1 año con ip
retraso motor y lesiones. por favor escribir a solepinera@hotmail.com . mi nombre es soledad