incontinencia pigmenti
 

tengo una hija de dos años con esta enfermedad y hasta ahora no he querido saber nada de esta enfermedad por miedo a lo que me pudieran decir
la estan llevando en el hospital SAN JUAN DE DIOS de barcelona y estoy muy contento de como la estan llevando
quisiera saber como contactar con vosotros ya que hasta ahora no podia porque no tenia internet y no sabia de esta asociacion

Re: incontinencia pigmenti
 

> invitado ha escrito:
> tengo una hija de dos años con esta enfermedad y hasta ahora no he querido saber nada de esta enfermedad por miedo a lo que me pudieran decir
> la estan llevando en el hospital SAN JUAN DE DIOS de barcelona y estoy muy contento de como la estan llevando
> quisiera saber como contactar con vosotros ya que hasta ahora no podia porque no tenia internet y no sabia de esta asociacion

Re: incontinencia pigmenti
 

Hola, me llamo Marta y soy de Barcelona. A mi hija también la llevan en San Juan de Dios y estoy contenta; no es perfecto, pero tampoco lo somos nosotros. Puedes escribirme a mi mail: msaenzz@inicia.es Espero tus noticias, siempre es bueno compartir experiencias y sentimientos.

hola, soy alicia, soy mexicana, mi hija tiene el mismo padecimiento y no conozco personas con quienes hablar sobre ello, me gustaría que nos escribieramos, mi mail es: ive2003@hotmail.com.mx

ip
 

(FONT=Comic Sans MS)xxx(/FONT) :p
Mi hija tiene 11 años padece incontinencia pigmenti. Me gustaria que me informarais sobre alguna reunion o charla que se lleve a cabo, pues estoy muy interesada en ello. antes no tenia internet y no sabia como comunicarme con las familias afectadas por esta enfermedad.

por favor, dejar la respuesta
aqui gracias.

Hola, bienvenida; de momento, no hay prevista ninguna reunión que yo sepa, es através del foro como contactamos. Mi hija tiene casi 9 años y imagino que como la tuya muchas experiencias acumuladas en esta batalla, si quieres contactar conmigo lo puedes hacer através del foro o por mail, mi dirección es granadtierra@terra.es
Tengo interés es saber cómo han evolucionado en tu hija algunas de las afecciones posibles, pues al ser mayor que la mía creo q me podrías ayudar bastante. Un saludo. Granada

bueno mi nombre es anita y yo tengo la enfermedad...
tengo 24 años y soy de chile...
kisiera saber mas sobre esto...
ya ke hace muy poco vine a enterarme de ke se trata..
en fin..cualkier cosilla
mi mail es..
tierna_burbujita@hotmail.com
besos :)

Hola, yo tengo esta emfermedad y mi hermana, ademas se la transmitimos a nuestras hijas, yo tuve un hijo sano, y mi hija que tiene trece años actualmente solo tiene problemas con la dentición que solucionaremos con protesis en su momento.

HOLA,YO TB TENGO 1HIJA CON ESTA ENFERMEDAD ME GUSTARIA CONTACTAR CONTIGO Y HABLAR 1POQUITO MAS PARA SABER MAS INFORMACION.
MUCHAS GRACIAS

Yo tengo a mi prima que tiene esta enfermedad, ella tiene 22 años. Mi tia tiene otro hijo pero es sano, solo le paso la enfermedad a mi prima. A mi me gustaria saber si yo sere portadora de la enfermedad y cuando tenga un hijo se la pasare? Es que como veo que ella lo pasa un poco mal.
Mi correo es luzpandal@hotmail.com