madre de niña con hi
 

hola, soy madre de una niña de 8 meses con hi, diagnosticada desde los primeros meses. estoy en contacto con dos madres mas , una en tenerife y otra en barcelona, las dos con niños ya mas mañores (6 y 9 años)yo estoy perdidisima, porque mi hija tiene muchas afecciones, practicamente todos los sintomas de esta enfermedad, y bastante notables. si quieres podemos estar en contacto e incluso podemos organizarnos desligandonos un poco de los afectados de incontinencia pigmenti, porque resulta que al final son dos enfermedades totalmente distintas.En españa debemos de ser al menos 20 familias afectadas , por lo que creo que no seria tan dificil mantener contacto y pasarnos informacion. espero tu respuesta.

HOLA DESDE MEXICO DF
 

HOLA. SOY JORGE Y TENGO UN NIÑO CON HIPOMELANOSIS DE ITO. TIENE 2 AÑOS Y MEDIO SOLO PRESENTA MANIFESTACIONES DERMICAS AL MOMENTO NEUROLOGICAMANTE INTEGRO. ME GUSTARIA SABER DE LoS 20 NIÑOS QUE MENCIONA AFECTOS CUANTOS DE ELLOS PRESENTAN MATIFESTACIONES NEUROLOGICAS (CONVULSIONES RETRAZO MENTAL) y edad para de una forma saber pronostico. de presentacion de estas complicaciones. ESCRIBEME a mi e-mail. jfcdoc@hotmail.com SALUDOS DESDE MEXICO DF

hola soy madre de un niño con hipomelanosis de ito y me gustaria ponerne en contacto con alguien de esas 20 familias que hay en españa para compartir vivencias y ayudarnos por favor necesito que alguien meconteste mi niño tiene 9 años